Türkiye’de yaklaşık 3
bin 600 bebek spina bifida ile doğuyor
“Bebeğinizde spina
bifida anomalisi var” Hekimin verdiği bu bilginin ardından yaşanan ilk şok, ilk
kaygı… Hamilelik sürecinde rutin olarak yapılan muayenede bebeklerinin spina
bifida anomalisi ile doğacağını öğrenen ebeveynler önce büyük bir kaygıya, ardından
da çaresizliğe kapılıyor. Nedir bu spina bifida? Bebeğimi neler bekliyor?
Sağlıklı bir birey olarak yaşamını sürdürebilir mi? Hayatını kaybetme riski
nedir? Tüm bu sorular ebeveynlerin zihninde ardı ardına sıralanmaya başlıyor.
Ebeveynlerin bu kaygı dolu sorularına yanıt vermek amacıyla Acıbadem Altunizade
Hastanesi’nde halka yönelik -“Spina Bifida Polikliniği Aileler buluşuyor”
etkinliği düzenlendi. Etkinlikte “spina bifidalı bebek bekliyorum, ne
yapmalıyım?” ve “spina bifidalı çocuğun ürolojik sorunları” konuları tüm
detaylarıyla ebeveynlere anlatıldı, önemli bilgiler verildi.
Omurilik anne karnında gelişirken katlanma sürecine giriyor.
Kağıt gibi düz olan omurilik hamileliğin birinci ayının sonunda yavaş yavaş
kendi üstüne katlanıp tüp şeklini alıyor. Bu işlem yarıda kalır ve omurilik
kapanamazsa, “spina bifida” olarak tanımlanan anomali oluşuyor. Her yıl 1
milyon 200 bin doğumun gerçekleştiği ülkemizde, her bin bebekten 3’ünün spina
bifida, yani ayrık veya açık omurga ile doğduğu belirtiliyor. Bir başka
deyişle, Türkiye’de her yıl yaklaşık 3 bin 600 bebek spina bifida ile doğuyor.
Kısmi felç, ayaklarda yürümeyi önleyecek kadar şiddetli anomaliler, beyinde
sıvı toplanması (hidrosefali), kifoz (kamburluk), böbrek fonksiyonlarda
bozulmaya sebep olan mesane problemleri, idrar ve büyük tuvaletini kaçırma gibi
ciddi sosyal problemler oluşturabildiği için bu anomalide erken dönemde tedavi
yaşamsal öneme sahip oluyor. acıbadem altunizade hastanesi Çocuk Beyin ve Sinir
Cerrahisi Uzmanı ve Acıbadem Mehmet Ali Aydınlar Üniversitesi Tıp Fakültesi
Öğretim Üyesi Prof. Dr. memet Özek etkinlikte yaptığı konuşmasında spina
bifidalı bebeklerin doğumdan sonraki ilk 36 saat içinde mutlaka ameliyat
edilmeleri gerektiğine dikkat çekerek, “Erken müdahale, zaten büyük bir anomaliyle
doğan bebeğin ileride daha az zarar görmesi ve uzun vadeli riskleri minimum
düzeye indirmesi amacıyla gereklidir” diye konuştu.
Folik asit takviyesi
büyük oranda koruyor
Omurilik anne rahminde gelişirken hamileliğin birinci ayının
sonunda tüp şeklini alıyor. Omuriliğin bu tüp şeklini alma sürecinde de “folik
asit” takviyesi büyük önem taşıyor. Ülkemizde spina bifida oluşumundaki en
büyük etken, anne adayında folik asitin yeterli miktarla olmaması. Prof. Dr.
Memet Özek bu nedenle anne adayının hamile kalmadan önce en az 3 ay süreyle
mutlaka folik asit takviyesi alması gerektiğini vurgulayarak, “Çünkü hamilelik
öncesinde folik asit alındığında bu risk büyük oranda düşüyor. Dolayısıyla
hamilelik oluşuncaya dek folik asit takviyesi almak şart. Anomali hamileliğin
birinci ayının sonunda oluştuğu için anne adayının hamile kaldığını
öğrendiğinde bu takviyeye başlaması ise artık fayda sağlayamıyor.” dedi.
Tedavi hayat
kurtarıyor
Toplumda spina bifida ile doğan bebeklerin yaşama şansı
olmadığına ve zihinsel olarak geri kaldıklarına dair yaygın bir inanış var.
Prof. Dr. Memet Özek, sanılanın aksine tedavi edildikleri takdirde bu
çocukların yüzde 90’ının yaşadıklarını belirterek “Yine bu çocukların yüzde
85’i tedavi sayesinde yürüyebiliyorlar. Ayrıca her 3 çocuktan 2’si yaşamlarını
idame ettirebilmek için ihtiyaç duydukları tüm günlük işlerini yapabilir
düzeyde oluyorlar. Toplumdaki inanışın aksine bu çocukların yüzde 80’i de
normal bir entelektüel zekaya sahipler.”
İlk 36 saat çok
kritik
Çocuk Beyin ve Sinir Cerrahisi Uzmanı Prof. Dr. Memet Özek
etkinlikte yaptığı konuşmasında spina bifidalı doğan bebeklere erken
müdahalenin yaşamsal öneme sahip olduğunun altını çizdi. Doğumun ardından ilk
36 saatte bebeğin ameliyat edilmesinin riskleri minimuma indirdiğini hatırlatan
Prof. Dr. Memet Özek sözlerine şöyle devam etti: “Ancak çocuk beyin ve sinir
cerrahisi uzmanının başarısı tek başına yeterli gelmiyor. Spina bifidanın
tedavisi bir ekip işidir. Bu ekipte uzmanlaşmış hemşirelerden yenidoğan yoğun
bakım ekibine, anestezi ve çocuk ürolojisi uzmanına kadar bebeğin sağlık
sorunlarıyla ilgilenecek olan her uzmanın spina bifida konusunda tecrübeli
olması ve bu çocuklara nasıl yaklaşılması gerektiğini bilmesi tedavinin
başarısında anahtar rol oynar. Spina bifidalı bebekler doğumun ardından 3-4 gün
içinde ciddi ameliyatlar geçirebildikleri için doğumun gerçekleştiği hastanede
yenidoğan uzmanı ve yenidoğan yoğun bakım ünitesi olması büyük önem taşır.”
Böbrek fonksiyon
kayıpları ve idrar kaçırma önlenebiliyor
Spina bifida ile doğan çocukların karşılaştıkları en önemli
sorunlardan biri, idrar kaçırmak. Öyle ki bu bebeklerin yüzde 90’ının üriner
sistemle ilgili yakınmaları oluyor. Mesaneyi uyararak idrar yapmamızı sağlayan
sinirler beyin ve omurilikten geçerek mesaneye ulaşıyorlar. Bu noktalardan
birinde hasar oluşması idrar kaçırma problemlerine neden olabiliyor. Üstelik
mesane içinde artmış olan basınç ve beraberinde sıkça geçirilen idrar yolu
enfeksiyonları tedavi edilmediği takdirde böbrek yetmezliğine yol açabiliyor.
Acıbadem Altunizade Hastanesi Çocuk Ürolojisi Uzmanı Prof. Dr. cem akbal bu
nedenleidrar kaçırma sorununda erken tedavi ve düzenli takibin son derece
önemli olduğuna dikkat çekerek, amaçlarının tedavi sayesinde böbrekleri
korunmuş, idrar ve büyük tuvaletini kaçırma sorunu yaşamayan sosyal hayata
adapte olabilmiş çocuklar olarak yaşamlarına devam edebilmelerini sağlamak
olduğunu vurguladı. Prof. Dr. Cem Akbal sözlerine şöyle devam etti: “Genç
erişkin olduklarında da yine böbreklerini korumanın yanı sıra idrar kaçırmayan,
cinsel olarak aktif ve çocuk sahibi olabilen bireyler olmalarını sağlamak
tedavimizin hedeflerini oluşturuyor. Çocukluk dönemi sonrası tüm yönleriyle
aktif ve sağlıklı olarak erişkin döneme özenli bir geçişin sağlanması da çok
önemli.”
Botoks etkili bir
yöntem
Her hastaya özel olarak uygulanan tedavideki hedef böbrek
hasarını ve idrar kaçırmayı önlemek. Tedavinin ilk aşamasını ‘temiz aralıklı
kateterizasyon’ ile ‘ilaç kullanımı’ oluşturuyor. Temiz aralıklı kateterizasyon
mesanenin boşalmasını sağlarken ilaçlar da dolum fazındaki problemleri
azaltıyor. Çocuk Ürolojisi Uzmanı Prof. Dr. Cem Akbal bu tedavilerin faydalı
olmadığı seçilmiş çocuklarda ise mesane kası içine uygulanan botokstan oldukça
başarılı sonuçlar alınabildiğini vurgulayarak, “Botoks tedavisi ortalama 9 ay
içinde etkisini kaybettiği için işlemin yeniden tekrarlanması gerekiyor.
Yapılan araştırmalara göre uygun seçilen hastalarda her 100 çocuktan 66’sı
botoks yönteminden fayda görebiliyor” dedi. Prof. Dr. Cem Akbal botoksa uygun
olmayan hastalarda bağırsak kullanılarak mesane büyütme ameliyatlarının
yapılması gerektiğini, fakat bu ameliyatların uzun dönem sonuçları ve
komplikasyonları nedeniyle ailelerin çok sıkı takibe gelmeleri gerektiğini
söyledi.
Ameliyat yüz güldürüyor
İdrar kaçırmada son çare ise bağırsak kullanılarak yapılan
mesane büyütme ameliyatları. Çocuk Ürolojisi Uzmanı Prof. Dr. Cem Akbal bu
ameliyat sayesinde mesanenin kapasitesinin arttığını ve çocukların yüzde
70’inin ileride ailelerinden bağımsız olarak hayatlarına devam edebildiğini
belirterek, “Komplikasyonlara karşı tedbir alındığı sürece bu ameliyattan
korkmaya gerek kalmıyor” dedi. Erken dönemde başlanılan tedavinin bu
ameliyatlara ihtiyacı azalttığını da sözlerine ekledi.
