Ülkemizde 6 milyon,
dünyada ise 350 milyon kişinin nadir hastalıklardan etkilendiği tahmin
ediliyor.
Bu rakamlar gün geçtikçe artarken, Kistik Fibrozis
Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (KİFDER), GEN’in koşulsuz desteği ile 28 Şubat
Dünya Nadir Hastalıklar Günü’nde, nadir-x çizgi roman projesi için harekete
geçti. Uzman Psikolog ve Pedagog Ebru Şen’in danışmanlığında, çizer Erhan
Candan’ın kaleminden çıkacak bu 60 sayfalık çizgi romanın 9-13 yaşları
arasındaki çocuklarda ve ailelerinde farkındalık yaratması hedefleniyor.
Türkiye’de nadir hastalıkların 6 milyon kişiyi etkilediği
tahmin ediliyor. Dünyada ise bu sayı 350 milyona kadar ulaşıyor. En kötüsü ise
bu rakamların gün geçtikçe yükseliyor olması. Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve
Dayanışma Derneği (KİFDER), GEN’in koşulsuz desteğiyle nadir hastalıklar
konusunda farkındalık yaratmak için, bu sene Nadir-X çizgi roman projesini
hayata geçiriyor. Uzman Psikolog ve Pedagog Ebru Şen’in danışmanlığında, çizer
Erhan Candan’ın kaleminden çıkacak 60 sayfalık çizgi romanın 9-13 yaşları
arasındaki çocuklarda ve ailelerinde farkındalık yaratması hedefleniyor. Öte
yandan bu çizgi romanda Kistik Fibrozis hastalığına ilaveten iki nadir
hastalığın daha işlenmesi planlanıyor.
Nadir hastalıklara
çizgi roman farkındalığı
Nadir-X çizgi roman projesiyle, nadir hastalıklara sahip
çocukların günlük hayatlarında yaşadıkları sorunlara dikkat çekmek; okul
dönemindeki çocukların tedavilerine devam etmelerini sağlamak; yaşıtları
tarafından okulda dışlanmalarını engellemek ve çocukların tedavi süreçlerinin
arkadaşları tarafından desteklenmesi sağlanarak nadir hastalıklarla ilgili bir
bilinç oluşturulması hedefleniyor.
Çizgi roman geliri
derneklerce kullanılacak
Çizgi roman hazırlanmasının nedeni ise öğrencilerin merak
duygusunu harekete geçirerek daha çok dikkatlerini çekmek. Bunun için çizgi
romanda nadir hastalığa sahip çocukların hastalıkla ilgili yaşadıkları sorunlar
veya sıkıntılar, çocukların özel gücü gibi kullanılıyor. Böylece hastalık
kimseyi incitmeden herkese anlatılabilir ve ulaştırılabilir hale geliyor.
Ayrıca kitabın sonunda hikâye içinde geçen; ama gizli olan bir karakter için
çocuklardan hayallerindeki kahramanı çizerek web sitesi üzerinden paylaşmaları
istenecek. 2020’nin son aylarında çıkarılması planlanan Nadir-X çizgi romanının
satışından elde edilecek gelir ise projeyi yürüten ya da projeye katkıda
bulunan derneklerce kullanılacak.
Çocuklar çizgi roman
kahramanının maceralarına eşlik ederek rahatlıyor
Çizgi romanların çocukların bilişsel, sosyal, duygusal ve
kültürel gelişimine olumlu katkı sağlayacağının altını çizen Uzman Psikolog ve
Pedagog Ebru Şen, iyi kurgulanmış çizgi romanlarla çocuklara iyilik, doğruluk,
yardımseverlik gibi bazı değerlerin aktarılabileceğini ifade etti. Çocuklara
yönelik çizgi romanlarda konunun genellikle eğlendirici ve eğitici olmasının
esas alınması gerektiğini belirten Ebru Şen, “Kahramanın macera içerisindeki
her anı, her davranışı çocuk tarafından dikkatle izlenir, çocuk adeta
kahramanın bir parçası olur. Bastırılmış duygularını frenleyen çocuk, çizgi
roman sayesinde kahramanın maceralarına eşlik ederek rahatlar. Bu yüzden
çocuğun dünyasında çizgi romanın yeri pedagojik açıdan da oldukça faydalıdır.”
dedi.
Uzman Psikolog ve Pedagog Ebru Şen, nadir hastalıkları çizgi
romanla anlatmanın akran zorbalığının üzerindeki etkisini ise şu şekilde
anlattı: “Yapılan bu çalışmadaki hedef, beklenti ve arzu toplumsal bir
farkındalık ve bilinç geliştirmek, aynı zamanda bu sorunu yaşayan çocukların
içinde bulundukları tedavi ve şartların öneminin altını çizmektir.”
Uzman Psikolog ve Pedagog Ebru Şen, ‘Okulda Akran İstismarı’
kitabından alıntı yaparak sözlerini şöyle tamamladı: “1991 yılında akran
zorbalığıyla ilgili yapılan bir araştırmada 6 yaşındaki çocuklara saldırıya
uğramış çocuk resimleri gösterildiğinde; çocuklar kendilerini çok üzgün
hissettiklerini söylemişlerdir. Bu durumun zorbalığa uğrayan kişinin
duygularıyla tam örtüşmediği hatta ‘sıra bana gelirse’ endişesi ve korkusundan
kaynaklandığı tespit edilmiştir. Ancak 1995 yılında ilkokul öğrencilerine
yapılan aynı tür araştırmada, akran istismarına tanık olanların %32’si
istismara uğramış arkadaşlarını gördüklerinde kendilerini darmadağın ve alt üst
olmuş gibi hissettiklerini ifade etmişlerdir. Bu bize gösterir ki ilkokul
çağındaki çocuklara bu değerleri doğru, etkin ve cazip dil ile aktarıp,
anlatırsak nadir hastalıklara sahip veya kendilerinden farklı bir birey
gördüklerinde yaklaşımları faydaya yönelik ve insani olacaktır.”
Nadir-X ile işlenecek
ilk hastalık Kistik Fibozis Nedir?”
Kistik Fibrozis yaşam süresini kısaltan kalıtsal bir hastalıktır. Çocuklar bu hastalıkla doğar. Tanısı ter testi veya genetik test ile konur. Bulaşıcı olmayan bu hastalık, solunum sistemi ve sindirim sistemi başta olmak üzere birçok sistemi birden etkileyebilir. Hastalığa yol açan genetik değişiklik sebebiyle, vücuttaki bütün salgılar susuz, koyulaşmış ve yoğun kıvamda olur ve akışkan özelliğini kaybeder. Bu nedenle; akciğer, karaciğer, pankreas ve bağırsak gibi organların kanallarında salgılar birikerek tıkanmaya, enfeksiyonlara ve hasara neden olmaktadır. Akciğerlerde biriken koyu balgam, sık tekrarlayan solunum yolu enfeksiyonlarına ve geçmeyen öksürüğe sebep olur. Bunlar da akciğere zarar vererek zamanla görevini yapamaz hale gelmesine neden olur. Pankreasın tutulumuyla ise sindirim enzimi salgılanamaz ve büyüme gelişme geriliği oluşur. Diğer kronik hastalıklarda olduğu gibi, hastalık ne kadar erken teşhis edilirse, kanıtlanmış ve uygun tedaviler ne kadar etkin ve doğru zamanda yapılırsa, hastaların yaşam süresiyle kalitesini artırmak o kadar mümkün olabilmektedir. Detaylı bilgi için alanında uzman hekimlere danışılmalıdır.
