Öztürk, yaptığı açıklamada şu ifadeleri kullandı: “Meşakkatli bir dönemden geçerken, hayat ok misali bizi ne kadar geri çekerse, o kadar ileri gideceğimizi düşünüp, bu zor dönemde yeni derneğimizi kurmaya karar verdik. Çünkü büyük zorlukların üzerinden gelmek, gurur vericidir! 2001 yılında Epilepsi Hastaları Derneği ile İstanbul’da başlayan çalışmalarımız, 2013 yılında Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği ile Türkiye geneline, Epilepsi ve Yaşam Platformu ile uluslararası çalışmalara ulaştı. Bugün ise, öğrendiğimiz bilgi, çalışmalardan edinilen deneyim ve ulaştığımız kitle ile multidisipliner çalışmalarla daha güzel yarınlara adım atmak için bir araya geldik.
İntiharlarda dünyada ve ülkemizde birinci sırada, işsizlikte
de ülkemizde birinci sırada olan epilepsililer, dünyada engel derecesi saptanamayan
tek hastalık ile ne engelli ne de engelsiz kategorisine giriyorlar. Daha fazla
canımızı acıtan, 950.000 kişiyi kapsayan biricik STK olmamıza rağmen, 20 yıllık
süreç içerisinde, iş insanları, belediyeler, kamu kurumları, STK’lar tarafından
bugüne kadar hiçbir ekonomik destek görmememiz! Ülkemizin sosyal, psikolojik,
hukuki, ekonomik, sosyolojik, eğitim konularında bilinçlenmesi, epilepsililerin
hayata tutunabilmesi, toplumdan dışlanmaması, ilk yardımın öğretilmesi,
nöbetleri nedenle epilepsililerin okuldan, işten ve sosyal ortamlardan izole
edilmemesini sağlamak için var gücümüzle mücadele edeceğiz. Üniversitelerde
seminerler verme, büyükşehir belediye başkanları ile ilk yardım eğitimi
çalışması devam ederken, İç İşleri Bakanımıza sunduğumuz istihdam projemize
olumlu yaklaşımının hayata geçmesi ile engellilerde farkındalık yaratılacak. Sağlık
Bakanlığı ile kamu spotu hazırlama konusunda bize dönüşler olumlu olursa, çok
daha fazla kişiyi bilgilendirebiliriz. Milli Eğitim Bakanımıza rehberlik
öğretmenlerimizin bilinçlendirilerek, öğrencilerimizin okul hayatında devamlılığı
için başvuruda bulunduk, kendilerinden cevap bekliyoruz. Diğer taraftan annelerin
hassasiyetinden dolayı, Emine Erdoğan ve Meral Akşener’den randevu taleplerimize
yanıt bekliyoruz.
Sağlık Bakanının yönlendirmesiyle, 4 yılı aşkın süredir
bekleyen yönetmelik tasarı önerilerimizden bu hafta tamamlandı, diğerinin de bu
yıl içerisinde tamamlanacağı bildirildi. Cumhuriyet tarihinde sadece
epilepsililer için çıkarılan ilk yönetmelik. Doğru işi seçmek şartıyla,
engellilerin de engelsiz kişilerin yaptığı işleri aynı düzeyde yapabileceğini
biliyoruz. Cumhurbaşkanımız daha önce, engellilerin istihdam edilmesini
istemişti. Dernek olmadığımız için, projemizi bir süre ötelemek zorunda kalsak
da; bugün derneğimizi kurarak; ülkemizde öncü olmak istedik. İç İşleri Bakanına
daha önce sunduğumuz proje ile sadece epilepsililer için değil, tüm engellileri
kapsayan %85 engelli istihdamı ile başka bir ilke de imza atacağız. Birçok engellinin hangi konuda istihdam
edileceğinin bilinmesine karşın, epilepsililer konusunda halkımızın bilinçli
olduğumuzu söylemeyeceğiz. Epilepsili olduğunu söyleyince işe giremeyen,
söylemeyip; senede bir kere nöbet geçirince işten tazminatsız atılan
epilepsililer için, engelli fuarlarında İnsan Kaynaklarını, seminerlerde
halkımızı, üniversitelerde öğrencilerimizi doğru istihdam alanlarına
yönlendirme konusunda, bilgilendirmeye çalışıyoruz. Bunu basın ile
taçlandıramadığımız için, sadece o bölgedeki kişilerin bilinçlenmesi ile çok
küçük bir gruba dokunabiliyoruz. Oysa birçok engelliden, çok daha geniş iş
sahamız var! Kamu personel alımlarında
bile, epilepsililerin istihdam oranı çok az! İşsizlik ve intiharlarda birinci
sırada olduğumuz bilindiğine göre, ilk adımın öncü olarak Devlet tarafından
atması gerekmez mi?
20 yıldır IBE’nin uluslararası hiç bir davetlerine ekonomik
nedenlerle, ülkemizi temsilen katılamasak da, uzaktan ülkemizi temsil etmek
için gerekli çalışmaları hayata geçirdik. 2019 yılında en başarılı 3 ülke
arasında girip; 2021 yılında Müslüman Ülkelerde Epilepsililer grubuna katılım
için davet aldık. Önümüzdeki yıl, Türki Cumhuriyetleri için de öncü ülke olarak
biz bir çalışma yapmayı planlıyoruz. Yola çıktığımız günden bugüne hiçbir dil,
din, mezhep, ırk, parti, cinsiyet, ayırt etmeksizin toplumsal yararları dikkate
alarak çalışmalar yaptık. Derneğe katılımdaki tek şartımız, Fetö, Apo gibi kişilerin
değil, Atatürk çocuğu olunması...
Bugüne kadar olduğu gibi, bundan sonra da, epilepsililer için çalışmalarımıza devam edeceğiz. Doğru olduğuna inandığımız konularda, önce müzakere ederiz, mücadele ederiz, müdafaa ederiz, gerekirse müdahale ederiz! Epilepsililerin toplumdan dışlanmadığı, işe alındığı, intiharlarının en aza indirildiği, okullardan epilepsilinin çıkışının istenilmediği bir ülke olmayı hedefliyoruz... Bunun olabilmesi ancak, bizi gören bir basın, epilepsilileri öncelikli olarak işe alan kamu kurumları, derneğimizi ekonomik olarak destekleyen kuruluş ve halkı bilinçlendirmemize destek verecek bakanlık ile olabilecektir. Epilepsiyi kabullenebilen kişilerin, büyüyen güç birliği, bilinçlenen halkımızla, daha iyiye gideceğine inancımız tamdır! Güzel yarınların olmasını diliyor, tüm halkımıza ve basın mensuplarımıza saygılar sunuyoruz.”















