Öztürk, açıklamasında şunları dile getirdi: “2008 yılından kabul edilen 26 Mart Dünya Beyin Günü olan Mor Gün için Epilepsi ve Yaşam Platformu adına tüm halkımızı bilgilendireceğiz. 2001 yılından bugüne ülkemizde epilepsililerin her zaman biricik STK’sı olarak çalışmalarımıza devam ettik ve eğitsel, sosyal, psikolojik, hukuki olarak elimizden geldiği kadar epilepsililere destek vermeye çalıştık.
850.000 tespit edilen, 100.000 tahmin edilen 950.000
epilepsili olarak, ailelerin 4 kişi olduğunu varsaydığımız zaman 4.000.000
kişiye sesleniyoruz. Koronadan dolayı
birçok engelle karşılaşılsak da, bizler engelleri fırsata döndürdük!
2018 Eylülde ekonomik nedenlerle kapanan derneğimiz,
platform olarak derneğin yapacağı tüm işleri üstüne almıştı. Şimdi sadece sosyal
çalışmalarla kalmayıp, istihdama da döndürmek isteyince, yeni dernek kurmaya
karar verdik. 1 Mart itibariyle genel kurul yasaklarının kaldırılmasıyla,
dernek kurulum işlemlerini başlattık. Nisan ayında derneğimiz Epilepsi ve Yaşam
Derneği olarak hayata geçecek…
2017 Ocaktan bugüne yönetmelik tasarı önerileri ile ilgili
çalışmalarımızdan, ehliyet konusu tamamlanıp; Sağlık Bakanlığı’nda karar
noktasına geldi. Karşılaşılan bazı durumlardan dolayı beklemede… Engel derecesi
saptanması konusu ise, nörologlara sunulması safhasında… Koronadan dolayı
nörologların toplanması biraz gecikebilir. Bu öneri ile engel derecesi
saptanamayan tek hastalık olarak geçen epilepsinin, engel derecesinin
saptanabilmesi daha hukuki bir zeminde gerçekleşecek. Konu ile ilgili gelişme tamamlandığında,
sosyal medyadan bilgilendirme yapacağız.
Sağlık Bakanlığı ile epilepsililer için bazı bilinçlendirme çalışmaları
yapmayı planlayarak, projemizi kendilerine verdik. Cevap bekliyoruz. İstanbul
Büyükşehir Belediyesi ile ilk yardım çalışması yapmak istediğimizi belirttik, İBB’den
de cevap beklemekteyiz. Tek amacımız bilgilendirmeler sayesinde, daha bilinçli
bir toplum oluşturmak!
Bugün yetişkinleri aydınlatırken, diğer taratan da yarınımız
olan çocuklarımızı aydınlatmak istiyoruz. Daha önce bazı İl Milli Eğitim
Müdürlükleri ile çalışmalar yaparak; öğretmenlerimizi seminerlerimize davet
ettiğimiz gibi, okullarda da hem öğrencilere hem de öğretmenlere epilepsi ve ilk
yardım eğitimleri vermiştik. Artık ülke çapında bu çalışmayı gerçekleştirmek istediğimiz
için, konuyu Milli Eğitim Bakanımız Sayın Ziya Selçuk’a dilekçemizi gönderdik;
cevap bekliyoruz.
Engellilerin istihdamında en az işe alınan engelli grubu olan
biz epilepsililer bir ilki gerçekleştirmek için, İç İşleri Bakanı Süleyman Soylu’ya
projemizi sunmuş, konuya olumlu bakılmıştı. Bunu gerçekleştirmek için dernek
kuruluşuna karar verdik. Çünkü ülkemizde yüzde 80 engelli istihdamı
gerçekleştiren ilk kurum olmayı hedefliyoruz. Bu istihdam, tüm engellilerin,
sağlıklı kişilerin yaptığı işleri de yapacağını halkımıza, işverene ve
engelliye gösterecektir!
Yaptığımız çalışmaları ülkemizde birçok kişi, şirket, kurum
görmese de, bizlere hiç kimse bugüne kadar sponsor olmasa da, yurt dışında
birçok ülke bizim yaptığımız çalışmaları görebilmekte! İran, İsrail’den bize
gelen davetlerden sonra, Fas ve Arjantin tarafından da bazı çalışmalar için
arandık. Kuzey Afrika ve Orta Asya Müslüman Ülkeler olarak başlatılan çalışmaya
Fas’dan gelen 26 Mart daveti ile katıldık ve raporlarımızı kendilerine sunduk.
Arjantin ise, ülkemizdeki firmaların yapmadığını yaparak; epilepsililer için
farkındalık projesini hazırlamaya başladı. Dernek kuruluş işlemi bitince,
çalışma ülkemize sosyal ortamdan sunulacak…
Sosyal sorumluluk hisseden arkadaşlarımız ise, bizlere
epilepsililer için şiir ve şarkı konusunda destek verdiler. Daha önce bizim
hazırlayıp, Fatih Duru’nun ezgiye döndürdüğü şarkıdan sonra, Hüseyin Haydar’ın
hazırladığı, Refik Saydam’ın ezgiye döndürdüğü şarkı ile binlerce
epilepsilinin, kendilerine verilen değeri görmelerini sağladı. Her birine çok
teşekkür ediyoruz.
Epilepsi ve Yaşam Derneği olarak, daha geniş bir kitle ile daha fazla çalışmalar yapmak için ilerliyoruz. 26 Mart Mor Günde, yalnızlıkların bittiği, farkındalığın anlaşıldığı, çok daha güzel yarınları hep beraber görmek dileğiyle…
Yüzyıllardan beri bilinen epilepsiyi, Kanadalı 12 yaşındaki
Cassidy Megan’ın kendisinin diğerlerinden farkı olmadığını, epilepsililerin
yalnız olmadığını göstermek amacıyla 2008 yılında başlattığı mor gün ile dünya
beyin günü, tüm dünya kabul etmiştir.
Yalnızlığı ifade eden mor renk, eskiden beri süreyip gelen
lavanta çiçeğini ve bu rengin duygusallığını temsil eder. Yalnızlığı dünyanın
birçok yerindeki epilepsililer aynı şekilde hisseder. Toplumdaki mahalle
baskılarının arttığı yerlerde, yalnızlığın yanına sırayla, stigma, izolasyon,
ansiyete bozukluğu, depresyon ve en sonunda intihar da gözlemlenebilir.
Yalnız kalmak isteyip, kişinin kendisini bir kenara çekmesi,
mantıklı düşünme, karar verme, kafayı dinleme için, ilaç gibidir ama kendi
istediği ile değil de, mecbur hissedilerek yalnız kalmak; çok tehlikelidir! Kişinin
kendini toplumda yalnız hissederek; yalnız kalması, yaşadıklarını paylaşacağı
kişilerin olmamasından kaynaklanır. Buradaki sorun; kişinin sorunu yaşarken,
başkasının kendisini anlamadığı fikridir! Birçok kişi ‘beni toplumdan
dışlarlarsa’ diye en yakını olan kişilere bile epilepsiyle ilgili sorunlarını anlatamaz.
Herkes bilir ki, üzüntüler paylaştıkça azalır ama paylaşmazsak, her geçen gün
sırtımızda taşıdığımız yük artar; artar! İşte bu nokta kırılma noktasıdır…
Yalnızlığı hisseden kişilerde stigma olayı başlar ve 2 ayrı
düşünce ortaya çıkar. Anlarlarsa, ailelem zor durumda kalır. Diğeri ise,
epilepsili olduğumu anlarlarsa, beni toplumdan dışlarlar. Bu baskıyı içinde
hisseden kişi bir süre sonra kendisini toplumdan dışlamak ister!
Dışlanma başlayınca, kişi kendisini eve kapatmak ister ve
hem kendisi, hem de ailesini zor durumda bırakmamak için, kendisini eve
kapatmaya mecbur hisseder. İşte bu yalnızlık, kişilerin dünyalarının
küçülmesine, düşüncelerinin azalmasına, kendi kendine konuşmaya başlamasına,
sürekli hayal ȃleminde yaşamasına, bunun sonucunda bunu görmüştüm (deja vu)
veya birşeyleri unutmak isteyip; daha önce görmedim, hatırlamıyorum (jamais vu )
zihniyeti oluşmaya başlıyor. Çünkü tek başına evde yapabileceği bir şey yok ve
o kişinin kitap okumaya aklını bile toplayabilecek cesareti bile yok! Hatta
evdeki bireylerle konuşunca, epilepsi, nöbet gibi sorular gelebilir diye,
onlarla bile konuşmak istemeyen bir birey ortaya çıkacak. Değil çevrede, sosyal
medyada bile paylaşım yapacak cesareti kalmayacak! Kısaca şu andan sonra izolasyon
yaşanacak!
İzolasyonun yaşanmasının akabinde, kişilerde anksiyete
bozukluğu başlar… Anksiyete bozukluğu ile her konuşulandan bir anlam çıkaran,
sürekli farklı yorumlayan, aşırı endişeli kişilerin ortaya çıkması durumudur.
Yalnız kaldık ve kafamız sürekli nöbetle, stigmayla, yalnızlıkla meşguldü ve
anksiyete ile tedirginlikler, şüpheler de üstüne eklendi. Bunun sonucunda,
kişiler depresyona girmeye başladı…. En geç bu dönemde psikiyatrik tedaviye
başlanmış olmalı ki; kötüye gidiş durdurulabilsin... Bu nokta artık kırmızı
çizgidir!
Depresyona giren kişilerde, güçsüzlük, uykusuzluk,
duygudurum bozuklukları gibi durumlar ortaya çıkar. Tabi bunlar korkuyu da yanına alır! Korku ile depresyonun bileşkesi en tehlikeli
noktaya bizi sürükler! Son nokta dediğimiz yerin adı; intihardır!
Epilepsililerin dünyada ve ülkemizde intiharlarda 1. sırada olduğunu üzülerek
hatırlatıyorum…
O zaman ne yapmalıyız? Mor gün olduğuna göre nasıl olumlu
bakarız? Bizler sizlere ne tavsiye ediyoruz; buradan bakalım… Epilepsiyi
duydum; çok üzüldüm ama sonra ailem ile paylaştım ve kabullendim.
Kabullendiğim için toplumun içine girdim. Topluma girdiğim
için, toplumdan izole olmadım.
Artık herkese kendi durumunu anlatırken, karşımdakiler de bana durumlarını anlatıyor ve paylaşım ile yüküm azalıyor. Yüküm azaldıkça, kendimi psikolojik olarak daha iyi hissediyor, daha mutlu oluyorum. Yani kendimi daha iyi hissediyorum. Biliyorum ki; nöbetlerin çoğu üzüntü, sevinç, korku, uykusuzluk gibi nedenlerle geliyor! daha iyi hissettikçe nöbetlerim azalıyor. Nöbetler azaldıkça, ilaçlarım azalıyor.
İlaçlarım azaldıkça, yan etkileri azalıyor. Yan etki
azaldıkça, iş hayatı, sosyal hayat gibi görevlere katılmak, sosyal sorumluluk
alma görevi hissediliyor ve bakış açım değiştiği için, dünyadan taleplerim,
hayallerim artıyor.
Şimdi mor günde beraber düşüneceğiz, yalnızlıkları mantıklı düşünme, karar verme, kafayı dinleme için yapalım; kendimizi izole etmek için değil! Her zaman savunduğum bir fikir var… Hastalığın %50’lik kısmı doktor, ilaç, eeg, mr gibi etkenlerden, %50’lik kısmı ise, ilacın vaktinde kullanımı, kişinin olumlu yaklaşımı, uyarıcı maddelerle çok samimi olmama durumudur. Sen %50’lik kısmını yaparsan, doktor zaten %50’lik kısmını yapıyor. Sen iyileşmek istiyor musun? Mor renge, yalnızlığa hangi açıdan bakıyorsun? Ben, karar vermek, kafamı dinlemek için kullanıyorum ve çok güzel sonuçlar alıyorum! Seçimi epilepsili olarak sen yapacaksın! Bizim yürüdüğümüz olumlu yolda yürümeye var mısın?
Cassidy Megan’ın dediği gibi, epilepsililerin hiç kimseden, hiçbir farkı yok! Başını çevirdiğin zaman göreceksin; yalnız değilsin! Dünya Beyin Günü olan 26 Mart farkındalık günümüz; MOR GÜNÜMÜZ güzel yarınlara vesile olsun! Sevgiler…
