Her yıl çeşitli sosyal sorumluluk projelerine ve etkinliklere imza atan İbrahim Sarı, bu yıl da anlamlı bir organizasyonla farkındalık oluşturuyor. Kahramanmaraş Büyükşehir Belediyesi’nin destekleriyle düzenlenecek etkinlik, Kılavuzlu Merdan Balık Evi ve Merdan Balıkçılık Tesisleri’nde gerçekleştirilecek.
“BALIĞI SEVDİRMEYE DEVAM EDECEĞİZ”
Yıl boyunca bir çok etkinlik düzenleyen, Ramazan ayında seyyar aracı ile mahalle mahalle balık ikramında bulunan, iftar programları düzenleyen ve Ağustos ayında organize edilen Geleneksel Fuar süresince her akşam vatandaşlara ücretsiz balık ikramında bulunan İbrahim Sarı, (Merdan Balık) halkın takdirini toplamaya devam ediyor.
Kahramanmaraş’ta “Balığı sevdiren adam” olarak tanınan İbrahim Sarı, etkinlik hakkında şu ifadeleri kullandı:
“7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü’nde, kas zayıflığı yaşayan vatandaşlarımıza ve ailelerine moral olmak amacıyla ücretsiz balık ikramında bulunacağız. Bu tür sosyal etkinliklerle hem balığın sağlığa olan faydalarına dikkat çekiyor hem de toplumda dayanışma ruhunu güçlendiriyoruz. Tüm hemşehrilerimizi bu anlamlı etkinliğe bekliyoruz.”
KAS ZAYIFLIĞINA DİKKAT ÇEKİLECEK
Etkinliğin temel amacı Duchenne Musküler Distrofi (DMD) gibi kas hastalıklarına karşı farkındalık oluşturmak. Balıkçılar Derneği ve Kahramanmaraş Büyükşehir Belediyesi iş birliğiyle organize edilen programda, katılımcılara sağlıklı yaşam, doğru beslenme ve balığın faydaları hakkında bilgilendirme de yapılacak.
Her yıl 7 Eylül’de tüm dünyada Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığına dikkat çekmek amacıyla Dünya Duchenne Farkındalık Günü kutlanıyor. İlk kez 2014 yılında World Duchenne Organization (Dünya Duchenne Örgütü) tarafından başlatılan bu özel gün, DMD hastalığına sahip bireylerin yaşam kalitesini artırmak, toplumsal bilinci yükseltmek ve sağlık sistemlerinde gerekli iyileştirmelerin yapılmasına destek olmayı amaçlıyor.
DMD NEDİR? KASLARI ETKİLEYEN GENETİK VE İLERLEYİCİ BİR HASTALIK
Duchenne Musküler Distrofi, distrofin proteini eksikliği nedeniyle ortaya çıkan, kaslarda güçsüzlüğe ve zamanla kas dokusunun kaybına yol açan genetik geçişli ve ilerleyici bir hastalıktır. Erkek çocuklarda daha sık görülen bu rahatsızlık, erken yaşlarda fark edilse de tanı süreci zaman zaman gecikebilmektedir.
Türkiye'de her gün bir çocuk DMD tanısıyla doğmakta, ancak hastalık hakkındaki toplumsal farkındalık hâlâ yetersiz seviyededir. Bu da hem DMD’li bireylerin hem de ailelerinin yaşamlarını çok daha zor bir hale getirmektedir.
7 EYLÜL’ÜN SEMBOLÜ: 79 EKZON VE KIRMIZI BALONUN ANLAMI
Distrofin geni, insan vücudundaki en büyük gen dizilerinden biridir ve 79 adet “ekzon” adı verilen parçadan oluşur. Duchenne hastalığına neden olan genetik bozulmalar genellikle bu 79 parçanın bir veya birkaçında meydana gelir. Bu nedenle farkındalık günü olarak 7/9 yani 7 Eylül tarihi sembolik olarak seçilmiştir.
Ayrıca, “kırmızı balon”, Duchenne farkındalık etkinliklerinin sembolü haline gelmiştir. Balon, hastalığın bir gün tamamen tedavi edilmesi ve özgürce “uçup gitmesi” temennisiyle seçilmiştir.
DMD VE BMD ARASINDAKİ FARK NEDİR?
DMD’nin daha hafif formu olan Becker Musküler Distrofi (BMD) de benzer şekilde distrofin üretimindeki genetik hatalardan kaynaklanır. Ancak BMD, genellikle daha geç yaşlarda ortaya çıkar ve ilerlemesi DMD’ye göre daha yavaştır. Her iki hastalık da ciddi tıbbi bakım ve takip gerektirir.
DÜNYA DUCHENNE FARKINDALIK GÜNÜ’NDE NELER YAPILIYOR?
Dünya genelinde, 7 Eylül'de anlamlı sosyal etkinlikler, bilgilendirme kampanyaları, seminerler, farkındalık yürüyüşleri ve çeşitli medya çalışmaları düzenleniyor. Türkiye’de de sağlık kuruluşları, sivil toplum örgütleri ve yerel yönetimler, Duchenne hastalığına dikkat çekmek amacıyla çeşitli projeler yürütüyor.
Bu gün, aynı zamanda doktorlar, fizyoterapistler, hasta yakınları ve hastaların bir araya geldiği; bilgi alışverişinin yapıldığı önemli bir buluşma olarak değerlendiriliyor.
TOPLUMSAL BİLİNÇ VE DESTEK ŞART
DMD gibi nadir hastalıklar, sadece hasta bireyleri değil, tüm aileleri derinden etkileyen uzun ve zorlu bir süreçtir. Hastaların yaşam kalitesini artırmak, doğru tanı-tedavi yöntemlerine ulaşmalarını sağlamak ve sosyal haklarını koruyabilmek için toplumun desteği, farkındalığı ve sağlık sistemlerinin duyarlılığı büyük önem taşır.
Dünya Duchenne Farkındalık Günü, bu bilincin artırılması açısından büyük bir fırsat sunmaktadır. Erken teşhis, multidisipliner bakım ve sosyal destekler ile Duchenne hastalarının yaşam kalitesi önemli ölçüde iyileştirilebilir.
